En contacto exclusivo con Agencia ComBa, el diputado provincial, Juan Manuel Huss, cuenta sobre la importancia de esta la Ley que prevé el acompañamiento del Estado brindando facilidades a quien esté a cargo del niño o niña durante el tratamiento y/o circunstancias relacionadas con la atención de su enfermedad.
Esta ley propone la creación de un “Programa Provincial de Acompañamiento Integral a Familiares de Pacientes Menores Oncológicos Crónicos”.
Dicha Ley prevé el acompañamiento del Estado brindando facilidades a quien esté a cargo del niño o niña durante el tratamiento y/o circunstancias relacionadas con la atención de su enfermedad.
Este proyecto surge cuando Felipe, de tan solo 8 años es diagnosticado de cáncer en octubre del 2018, y producto de esta enfermedad Felipe fallece en febrero de 2019. Y si bien sus padres, Danilo Bertoni y Elizabeth Artiaga pudieron afrontar el tratamiento sin ninguna dificultad se conmovieron al ver la realidad de otras familias que en algunas ocasiones no podían afrontar los gastos que implica trasladarse a otra ciudad.
Y así, luego de recorrer gran parte de la provincia de Entre Ríos, junto a otros padres y madres del dolor, ONGS, fundaciones y vecinos, crearon el proyecto de Ley Felipe que hoy cuenta con la aprobación de ambas Cámaras, tanto Diputados como Senadores, pero aún sigue sin ser reglamentado por parte del Poder Ejecutivo Provincial.
“Entendemos que hemos cosechado mucho en poco tiempo, pero también entendemos que los tiempos son urgentes, necesitamos que el ejecutivo reglamente y ejecute la #LeyFelipe, necesitamos darle a esos papás y mamás, que tanto sufren, calidad de vida, no solo a esas familias, a esos gurises con cáncer; que vean que el Estado está ahí, bien cerquita, y que los contenga, como un Estado presente”, sostiene Danilo Bertoni.
El 10 de febrero pasado, fue el aniversario del cumpleaños de Felipe, y en las redes se hicieron eco bajo el lema: «Tu nombre, tu dolor y tu lucha hoy es sinónimo de esperanzas para muchos niños más».
Esta lucha, fruto del dolor, es una lucha del Amor y las Convicciones
En contacto exclusivo con Agencia ComBa, el diputado provincial, Juan Manuel Huss, detalló cómo fue el camino recorrido hasta obtener la ley que espera ser reglamentada.
ComBa: ¿Cómo se inicia esta lucha?
Huss: Yo tomo conocimiento de la historia de Felipe en septiembre del 2019, porque el papá de Felipe, Danilo (más conocido como El Mono), me escribió al Facebook contándome que había visto una nota sobre un proyecto de ley que había presentado hacía dos años, en la Cámara de Diputados de la Nación y que tenía tratamiento legislativo, que hablaba sobre un subsidio para las familias que tenían las y los niños internados fuera del lugar de residencia. Debido a varias citaciones que se habían dado con entrerrianos y entrerrianas que se encontraban alojados en el Garrahan, que muchas veces estaban en la puerta del Congreso pidiendo ayuda para poder cubrir los gastos. Eso me permitió también acercarme a través de una familia de Concordia, que lamentablemente, su pequeña … su hijita falleció al poco tiempo, de tres años, y obviamente es muy movilizante todo! Conocer a los papás en ese momento determinado. Eso me permitió también conocer muchas familias de Entre Ríos que estaban con sus hijos alojados en el Garrahan. Por eso fue ese proyecto, por eso se contactó El Mono! Por esa nota que había salido en un portal de noticias de Gualeguaychú, de la ciudad de donde ellos son oriundos, oriundo también Felipe.
ComBa: ¿Cómo nació el proyecto?
Huss: A los dos tres días que me escribió El Mono por Facebook, viajé a la ciudad de Gualeguaychú, y empezamos a contactar, empezamos a armar este proyecto de ley, que tardó dos años y medio, en el medio de eso, cuando empezamos a tener las reuniones con diferentes Papás del Dolor, y cuando el texto normativo todavía no estaba ni siquiera en borrador, apareció la pandemia, y tuvimos que adaptarnos a tener las reuniones por zoom, y eso también la retrasó un poco, y ahí fue la forma en que lo conocí al Mono, y se anunció a la lucha, pero con ese antecedente del Proyecto de Ley del año 2017.
ComBa: ¿Cuál es el objetivo fundamental?
Huss: El objetivo principal es brindar una contención integral a las y los familiares. En realidad es a un familiar o a una persona, tutor o encargado de la custodia del menor que padece una enfermedad oncológica crónica , y que tenga que ser atendido fuera de la cuidad de residencia del niño o la niña. Está destinado a chicos y chicas menores de 18 años.
ComBa: Teniendo en cuenta la importancia del objetivo fundamental ¿Cómo la ley acompaña a las familias que transitan por esta lucha del día a día?
Huss: Es para esa mamá, para ese papá, familiar, tutor o encargado; se le otorga una prestación, que no solo es una prestación monetaria, destinada para cubrir los gastos que ocasiona estar en otra ciudad (ya sea hospedaje, comida, traslado donde se encuentra el o la menor bajo tratamiento), sino también prevé la contención psicológica, que es fundamental a la hora de poder afrontar esta situación en particular, tan marcada, como es acompañar a un niño, una niña, pelear contra el Cáncer.
ComBa: En ese camino tan arduo y difícil ¿De qué manera contempla la importancia de los lazos afectivos?
Huss: Dentro de las prestaciones de esta Ley, que es la declaración del programa, también permite, que cuando un niño, una niña, nosotros les decimos «Gurisitos», tengan que estar más de 20 días fuera de su hogar, tenga la posibilidad de que puedan viajar hasta cuatro personas, para mantener los vínculos afectivos, social y familiar del niño y la niña. Que son los reclamos de esos papás y mamás, que muchas veces pasaban meses y meses sin ver a hermanitos, hermanitas, no veían a sus abuelos, o incluso no veían a su otro papá o mamá que se tenía que quedar trabajando porque… hay que pagar el plato de comida, y bueh! el traslado también de los niños.
ComBa: ¿Cuál fue el punto más difícil al armar el proyecto?
Huss: El programa también prevé, lamentablemente, que en el caso de fallecimiento y el traslado también del cuerpo al lugar de residencia. «Que es la parte… digamos… más dura… que a uno no le gusta legislar, pero bueno… Es una realidad, y estamos hablando de enfermos oncológicos crónicos, así que lamentablemente tenemos mucha tasa de mortalidad en ese sentido».
ComBa: ¿En qué estado está a nivel parlamentario?
Huss: A nivel parlamentario, «La Ley, ya es Ley», está sancionada, después de un trabajo que se realizó en las dos cámaras, hemos recorrido los diecisiete departamentos de la Provincia casi en su totalidad, hemos realizado foros en muchas plazas públicas donde participaron no solo senadores, sectores de la sociedad más organizados, sino también muchísimos Papás, Mamás y Familiares del Dolor, y muchos ciudadanos y ciudadanas integrantes de nuestro pueblo. Donde se han realizado y se han recabado aportes a la Ley, que fueron modificados en las comisiones, tuvo sanción en la Cámara de Diputados, sanción definitiva en la Cámara de Senadores, ha sido Promulgada la Ley, y estamos a la pronta reglamentación de este programa.
ComBa: ¿De qué depende para que esta ley que ya está promulgada se reglamente?
Huss: Depende de la firma del Decreto Reglamentario y la disposición de los recursos correspondientes para ejecutar el programa. «Como te digo, estamos en un proceso de elaboración de este decreto, el Poder Ejecutivo, no nosotros! Aunque formamos parte, y nos sentimos parte de eso y creemos que en poco tiempo ya tendría que estar en funcionamiento el programa«.
ComBa: ¿De quién recibieron apoyo?
Huss: Nosotros hemos recibido el apoyo fundamentalmente de la comunidad, y de todas las fuerzas con representación parlamentaria, la verdad que es una Ley que ha sido votada en ambas Cámaras de forma unánime, y que han participado legisladores del oficialismo y legisladores de la oposición, en los foros, en las juntadas de firmas, nosotros hemos tenido más de 60 mil firmas en papel y muchas más también en versión digital, apoyando la sanción de la Felipe.
ComBa: ¿Qué podríamos hacer como sociedad para apoyarla?
Huss: ¡Un buen tema! Me parece que lo que hay que empezar a hacer es empezar a hablar de Cáncer Infantil, y buscar también cuales son las causales que de que este tipo de enfermedad haya tenido un crecimiento muy importante y las causales de lo mismo. Y para apoyar la ley necesitamos difusión, también eso genera que muchos otros entrerrianos, entrerrianas, argentinas y argentinos en general puedan saber, y animarse también a que esa legislación sea reproducida en otras provincias, porque esto que nosotros vivimos en la Provincia de Entre Ríos, se ve a lo largo y a lo ancho de todo el país.
ComBa: ¿Cómo definiría esta lucha?
Huss: ¡Esta lucha, es una Lucha del Amor! Esta lucha es claramente fruto… primero del dolor que pudieron los papás y mamás transformarlo en Lucha y plasmarlo en un texto. «Yo quiero hacer un reconocimiento en particular a la figura del Mono y a la figura de La Eli, los papás de Felipe, que todo el proceso fue muy duro, al reunirse , y a los cinco minutos un papá, o una mamá, o El Mono, o La Eli, se te quebrara y te contara… y la verdad que a uno se le erizaba la piel… Es La Lucha del Amor… Es la Lucha del Amor y de las Convicciones«.
Pedimos a todas y todos, estar y sumar, y por las redes, Facebook; @leyfelipe.er Instagram; @ley Felipe.er, Twitter; @leyfelipe1, para que esta lucha continúe y pueda ser una realidad.
Fuente: Agencia de Noticias ComBA.